Elle est trés souriante malgré tous ces medicaments qu'elle doit prendre tous les jours + les aérosols + la kiné !!!
Si je fais cette article sur mon blog c'est qu'en tant que maman j'ai été touché, normale quand on voit une aussi jolie poupette avec ce trés sourire et de la voir plus bas avec son aérosols !!!!!
La MUCOVISCIDOSE est une maladie qui ne s'attrape pas mais qui ne devrait plus existé de nos jours vu les progrés des chercheurs par rapport a 20 ou 30 ans en arrière et pourtant cette maladie continue de toucher tous ces enfants et surtout de les TUER !!!!
Voici le blog de 2 artistes qui on été touché par son histoire mais aussi par l'histoire de tous les autres enfants malades!!
POUR QUE PLUS JAMAIS, LA MUCOVISCIDOSE NE NOUS ARRACHE A CEUX QU'ON AIME
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PAROLE DE LA CHANSON POUR MAÏLYS
Couplet 1
C'est les paroles d'une grand-mère qui m'ont touché
Constatant qu'sa petite fille avait les poumons crevés
Qu'pour la course cycliste de sa vie ça serait dur de gagner
Car la rustine de c'problème n'a pas encore été trouvé
Et ont prié et on prie dans toutes les religions
Pour qu'nos proches échappent à ce genre de sanction
Une fois écopée l'harmonie doit être avec le temps
Car la génétique fait qu'on est coupable d'être innocent
Une descente aux enfers cadeau en guise de vie
Mais une mort en montée puis une entrée au paradis
Pas le droit aux prises de tête punitions, faut pas la rendre triste
Faut prendre soin d'ce bijou éphémère en étant optimiste
Malgré que le temps nous soit compté t'auras tout sans compter
La vie n'est pas un conte dommage que j'vienne le RAP'ler
J'espère qu'tu comprennes tout ça dans de lointaines années
Là c'est le grain de ma voix qu'espère de donner un brin de santé
Refrain
Lité malgré les difficultés fo ou lité maïlys
Lutter, malgré les difficultés il faut lutter maïlys
Espéré mè pa pléré espéré maïlys
Garde de l'espoir pleure pas, garde espoir maïlys
Couplet 2
Alors qu'elle voit sa vie à travers des yeux de cristal
Son espérance de vie est fragile l'amour d'sa mère est vital
J'sais pas si t'es au courant mais
Vivre pour mourir c'est nager à contre courant c'est
Dur d'être un ange innocent sur un trône électrifiant
J'donne mon courage aux proches comme je peux là j'le fais en chantant
Si un jour t'as besoin de moi je serai là pour le faire
Même si ta grand-mère n'est pas ma mère j'ai son grand fils comme frère
Souffrance maladie ka méné souffrance
Souffrance, maladie qui mène toujours à la souffrance
Pa ka pardonné pon moun meme adan l'enfance
Elle ne pardonne personne même pas dans l'enfance
La vie a po ko komencé mè déjà ou pani chance
Ta vie commence et déjà t'as pas de chance
Mè fanmi aw zanmi aw la ka fèw ni confiance
Ta famille et tes amies te redonneront la confiance
Maladie ka choisi moun ki ki grd moun ki ti moun
La maladie choisit les petits comme les grands
Maladie ka mangé ki gentil ki mové moun
La maladie mange les gentils comme les méchants
T'es une princesse avec la pureté pour couronne
Après Starmania et Psy4 MahitO dit qu'le monde est stone
Refrain
Lité malgré les difficultés fo ou lité maïlys
Lutter, malgré les difficultés il faut lutter maïlys
Espéré mè pa pléré espéré maïlys
Garde de l'espoir pleure pas, garde espoir maïlys
