A faire tourner SVP

Voici l'histoire d'une petite fille, Maylis, atteinte de MUCOVISCIDOSE !!!!!

Ell
e est trés souriante malgré tous ces medicaments qu'elle doit prendre tous les jours + les aérosols + la kiné !!!

Si
je fais cette article sur mon blog c'est qu'en tant que maman j'ai été touché, normale quand on voit une aussi jolie poupette avec ce ts sourire et de la voir plus bas avec son aérosols !!!!!

La MUCOVISCIDOSE est une maladie qui ne s'attrape pas mais qui ne devrait plus existé de nos jours vu les progrés des chercheurs par rapport a 20 ou 30 ans en arrière et pourtant cette maladie continue de toucher tous ces enfants et surtout de les TUER !!!!


Voici le blog de 2 artistes qui on été touché par son histoire mais aussi par l'histoire de tous les autres enfants malades!!


POUR QUE PLUS JAMAIS, LA MUCOVISCIDOSE NE NOUS ARRACHE A CEUX QU'ON AIME

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PAROLE DE LA CHANSON POUR MAÏLYS





Couplet 1


C
'est les paroles d'une grand-mère qui m'ont touché
C
onstatant qu'sa petite fille avait les poumons cres
Qu'pour la course cycliste de sa vie ça serait dur de gagner
Car la rustine de c'probme n'a pas encore étrou

Et ont pr et on prie dans toutes les religions
P
our qu'nos proches échappent à ce genre de sanction
U
ne fois écoe l'harmonie doit être avec le temps
Car la génétique fait qu'on est coupable d'être innocent

Une descente aux enfers cadeau en guise de vie
M
ais une mort en montée puis une entrée au paradis
Pas le droit aux prises de tête punitions, faut pas la rendre triste
F
aut prendre soin d'ce bijou éphémère en étant optimiste

Ma
lgré que le temps nous soit compté t'auras tout sans compter
L
a vie n'est pas un conte dommage que j'vienne le RAP'ler
J'espère qu'tu comprennes tout ça dans de lointaines années
L
à c'est le grain de ma voix qu'espère de donner un brin de san



R
efrain


Lit
é malgles difficultés fo ou lité maïlys
L
utter, malgré les difficultés il faut lutter maïlys
Espépa pléré espémaïlys
Ga
rde de l'espoir pleure pas, garde espoir maïlys



C
ouplet 2


A
lors qu'elle voit sa vie à travers des yeux de cristal
S
on espérance de vie est fragile l'amour d'sa mère est vital
J
'sais pas si t'es au courant mais
V
ivre pour mourir c'est nager à contre courant c'est

Dur
d'être un ange innocent sur un trône électrifiant
J
'donne mon courage aux proches comme je peux j'le fais en chantant
Si un jour t'as besoin de moi je serai là pour le faire
Même si ta grand-mère n'est pas ma mère j'ai son grand fils comme frère

S
ouffrance maladie kané souffrance
Sou
ffrance, maladie qui mène toujours à la souffrance
P
a ka pardonné pon moun meme adan l'enfance
Ell
e ne pardonne personne même pas dans l'enfance
La vi
e a po ko komencé mè déjà ou pani chance
Ta v
ie commence et déjà t'as pas de chance
Mè fa
nmi aw zanmi aw la ka fèw ni confiance
Ta famille et tes amies te redonneront la confiance
Maladie ka choisi moun ki ki grd moun ki ti moun
La
maladie choisit les petits comme les grands
M
aladie ka mangé ki gentil ki mové moun
La maladie mange les gentils comme les méchants

T'e
s une princesse avec la pureté pour couronne
A
près Starmania et Psy4 MahitO dit qu'le monde est stone



Refra
in


L
ité malgré les difficultés fo ou lité maïlys
Lutter
, malgré les difficultés il faut lutter maïlys
Espér
é mè pa pléré espéré maïlys
Gar
de de l'espoir pleure pas, garde espoir maïlys

# Posté le vendredi 06 février 2009 03:20

voter pour enzo au concours kiabi

voter pour enzo au concours kiabi

et n'oubliez pas de valider votre vote dans vos mails merci

# Posté le jeudi 15 janvier 2009 05:29

Modifié le samedi 17 janvier 2009 08:41

Bienvenue à Lénah

Bienvenue à Lénah
Félicitations a ma poulette et a Stéphane pour votre petite poupette

# Posté le mardi 06 janvier 2009 10:08

Modifié le jeudi 08 janvier 2009 04:00

Bonne Année 8-p

Bonne Année 8-p

# Posté le jeudi 01 janvier 2009 07:17

enzo et le cadeau de tata nath et mamie

merci nath et mamie :D

# Posté le jeudi 25 décembre 2008 04:30

Joyeux Noel

Joyeux Noel

# Posté le mercredi 24 décembre 2008 06:00

enzo a 1 an !!!!

(^) bon anniversaire mon pti doudou d'amour déja un an !!!!!!!!!!!!!!!!! (l)
enzo a 1 an !!!!

# Posté le vendredi 19 décembre 2008 08:44

un montage digiscrap fait avec photofiltre

un montage digiscrap fait avec photofiltre
merci a rachel pour tes precieux conseils lol

# Posté le mardi 09 décembre 2008 04:10

Enzo ki fait la fete pour lucas :)

Enzo ki fait la fete pour lucas :)

# Posté le dimanche 07 décembre 2008 12:47